Seriál Radiožurnálu – Vzácní II. 1/5 (2020)

Přidal: Premek |

Únor 28, 2020

Další týdenní seriál se věnuje vzácným chorobám. Připravila Veronika Hlaváčová.

Natočeno 2020. Premiéra 24. – 28. 2. 2020 (ČRo 1 Radiožurnál, 8:50 h.).

Obsah: 1. Vytáhlá postava a tenké pavoučí prsty. Vzácný Marfanův syndrom může skončit náhlou smrtí – 2. Když bylo Anetě 17 let, lékaři zjistili, že nemá vaginu ani dělohu – 3. Miroslav se vzácnou polypózou: Bez umělého vývodu střev bych nežil – 4. Usínáme při práci, v tramvaji i během jídla, popisují Klára a Tomáš život s narkolepsií – 5. Plastiky si musí dcera rozmyslet sama, říkají rodiče Beáty.

Lit.: Hlaváčová, Veronika: SERIÁL. Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí. In web ČRo 1 Radiožurnál, 28. únor 2020 (anotace). – Cit.: Na poslední únorový den připadá Mezinárodní den vzácných onemocnění. V seriálu Radiožurnálu představujeme postupně 5 lidí, kteří se s nějakou nevšední nemocí potýkají.

Lit.: Duchková, Anna – Hlaváčová, Veronika: SERIÁL. Vzácní 2. série: Příběhy lidí s nevšední nemocí. 4) Usínáme při práci, v tramvaji i během jídla, popisují Klára a Tomáš život s narkolepsií. In web ČRo 1 Radiožurnál, 27. únor 2020 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Pětadvacetiletá Klára má vzácné neurologické onemocnění, které se projevuje nadměrnou denní spavostí. Podobně jako ona se cítí zdravý člověk, který tři dny v kuse nespí a pracuje. Někteří lidé ji přesto podezírají, že si nemoc vymýšlí.

Ne vždy je možnost občerstvit se krátkým spánkem. Pokud pacienti s narkolepsií svoji chronickou únavu přemáhají, riskují kataplexii.

Biomedicínská inženýrka Klára má v nemocnici v Ústí nad Labem na starosti medicínské přístroje. Narkoleptikům prospívá, když jsou víc v pohybu, u počítače se únava stupňuje.

„Když se v práci posadím k počítači, je to pro tělo známka, že může odpočívat a velmi rychle usínám,“ popisuje mladá žena. Během pracovní doby má proto dovoleno si na pár desítek minut lehnout, spánek totiž není schopná zadržet.

„Narkoleptiků, kterým takhle zaměstnavatel vychází vstříc, je ale velmi málo,“ dodává Klára.

Nemoc, nebo výmluva?

Narkoleptici čas od času narazí na situaci, kdy jim okolí jejich diagnózu nevěří. „Lidé mi často odpovídají, že jsou přece taky unavení a že na tom nevidí nic zvláštního,“ popisuje Klára. Přitom její diagnóza může být v určitých situacích i nebezpečná.

Pětadvacetiletá černovláska má totiž narkolepsii s kataplexií, kdy pacient spadne z ničeho nic na zem. „Už jsem měla slabý otřes mozku, zlomenou chrupavku v lokti a další menší zranění. To bylo hlavně v době, kdy jsem ještě nevěděla, o co jde, a nebrala léky. Pak se mě rodiče naučili chytat a i já sama jsem se naučila se posadit, když tuším, že by to mohlo přijít,“ přibližuje.

Díky lékům u ní ke kataplexii dochází jen asi jednou za půl roku. Pořídila si náramek, na kterém má jméno, datum narození a informaci, že trpí spánkovou poruchou. To pro případ, kdy náhle usne a okolí má tendenci volat záchranku. (…)

Radiodokument