Blízká setkání – Václav Hradilek (2022)

Přidal: Premek |

Říjen 31, 2022

Krajinný hydrolog Václav Hradilek. Chtěl by umět proměnit víno ve vodu? Co je z ekologického hlediska zatím stále nejvíce podceňované? Kdo jsou SMÁci a co udělal pro děti se spinální svalovou atrofií? A proč si myslí, že nemoc může být i dar? Moderuje Tereza Kostková.

Natočeno 2022. Premiéra 1. 11. 2022 (ČRo 2 Praha, 11:04 h.; 30 min.).

Lit.: Kostková, Tereza – eh: Jeho dceři diagnostikovali spinální svalovou atrofii. Hydrolog Václav Hradilek radí budoucím matkám: Souhlaste se screeningem! In web ČRo 2 Praha, 1. listopad 2022 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: „Narodilo se nám krásné miminko. V šestém měsíci jsme na ní pozorovali motorické nedostatky. V jedenáctém určili diagnózu: spinální svalovou atrofií (SMA). Prognóza byla, že se dožije dvou let,“ vypráví krajinný hydrolog svůj životní příběh. Co všechno nabízí sdružení „SMÁci“? Jak je na tom dnes Bóža? Je pravda, že se potápí a lyžuje? Má ráda vysokou rychlost? Bude s ní jezdit na kánoi? Co všechno je Boženka naučila? Poslechněte si v audiu.

Rodiče se rozjeli do zahraničí a už tři roky předtím, než byla uvedena na trh léčivá látka, tak o ní věděli a dělali všechno pro to, aby se k ní dostali co nejdřív. „Bóža teď jezdí jako drak na vozíku, hraje florbal, miluje školu a je jí deset let.“ (…)

Radiodokument