Matyho svět 1/6 (2018)

Přidal: Premek |

Září 3, 2018

Časosběrný seriál. Připravila Veronika Hlaváčová.

Natočeno 2018. Premiéra 1. dílu 3. 9. 2018 (ČRo 1 Radiožurnál, 10:35 h) v rámci cyklu Dopolední Radiožurnál.

Obsah: 1. Maty a porucha autistického spektra: Přesně daný denní režim je nutností – 2. Matyáš a nová terapie, postavená na znakové řeči – 3. Matyáš pravidelně každý den cvičí se svými rodiči terapii ABA – 4. Jak ovlivní autismus fungování rodiny? Od začátku jsme prostě tým, popisují Průšovi – 5. Jak jde rozpoznat podle prvních signálů autismus? Dítě vyhledává stereotypy a nepřitulí se. – 6. Matyho svět po půl roce. Premiéra 2. 4. 2019 (ČRo 1 Radiožurnál).

Pozn.: Pod stejným názvem měl 7. 11. 2018 na ČRo Plus premiéru celovečerní dokument.

Lit.: Hlaváčová, Veronika: Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové. In web ČRo 1 Radiožurnál, 3. září 2018 (článek + nahrávky k poslechu). – Cit.: Jmenuje se Matyáš, bydlí ve Středočeském kraji a je to autista. O jeho životě uslyšíte na celý týden v našem časosběrném seriálu. Matymu totiž pomáhá speciální terapie, o které se v Česku moc neví. Poslouchejte živě Dopolední Radiožurnál každý všední den po 10.35 nebo zde na webu.

Autismus. Tuto diagnózu má v Česku 11 600 lidí. Reálně jich může být ale i desetinásobně víc.

Lidé s tímto vrozeným duševním postižením složitě komunikují a často nezvládají přiměřeně reagovat na běžné situace. Autismus si hodně lidí spojuje s filmem Rain man, kde si před třiceti lety zahrál komplikovaného autistu Dustin Hoffman. Tento týden vám Radiožurnál představí svět malého Matyáše Průši z Kutné Hory, který má autismus druhého stupně (z celkových tří).

Komunikuje minimálně, má problémy s pozorností a je hyperaktivní a puntičkářský. Jeho rodiče ale objevili terapeutickou metodu, která jejich synovi výrazně pomáhá. Jaký je život Matyáše a jeho rodiny? A jak metoda funguje?

Lit.: Hlaváčová, Veronika – Kopecká, Mahulena: SERIÁL. Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové. 2) Matyášova nová terapie: Skrze znakovou řeč pochopit okolní svět. In web ČRo 1 Radiožurnál, 4. září 2018 (článek+ nahrávka k poslechu). – Cit.: Matyášovo chování se od ostatních pětiletých chlapců liší. Má totiž poruchu autistického spektra. V jeho světě nejsou pravidla či zábrany. Ven na hřiště byl šel klidně uprostřed noci a nechápe, proč by měl zrovna spát. Matymu ale v chápání okolí začala pomáhat metoda ABA, která je postavená na znakové řeči, speciálních úkolech a odměnách.

Že Matyáš trpí autismem se jeho rodiče dozvěděli, když mu bylo pět. „V jeho případě je potřeba dohled 24 hodin. Tady se nabízí buď to přijmout, nebo se z toho zbláznit. My jsme to přijali a pracujeme s tím,“ popisuje Gabriela Průšová přístup k synovi.

Matyáš s okolím komunikuje pomocí pár slov, celé věty říkat nedokáže. Když se člověk snaží zaujmout jeho pozornost, většinou se mu Maty nedívá do očí, což je pro autisty typické.

V polovině července začali rodiče každý den s Matym cvičit konkrétní úkoly z terapie ABA, využívající ne moc známou terapeutickou metodu. Jde o zkratku pro Aplikovanou behaviorální analýzu. Ta má zlepšit Matyho komunikování s okolím.

Úkoly a odměny

Gábina má pro Matyáše připravený individuální plán úkolů. Bude trénovat činnosti, které se můžou zdát jednoduché, ale dítě s poruchou autistického spektra je běžně nezvládá. Nejdou mu brát věci do rukou, nenasadí si na hlavu čepici a není schopný si sáhnout na ramena.

Dostali jsme cennou radu. Maty neumí manipulovat s předměty. Tím pádem nemůže ani to slovo pojmenovat. Máme sekvence toho cvičení. Gabriela Průšová, maminka Matyáše

Maty za každý dobře splněný úkol dostane křupku či kostičku čokolády. Úkoly spočívají třeba v zavření a otevření plechové krabičky. Maty by si pak sám bez pomoci zvládl otevřít krabici s oblíbenou stavebnicí.

Natrénovat trpělivost

Další cvičení se týká nasazování čepice. Následuje odměna a pozdrav – plácnutí dlaněmi. Matyáš by se skrze terapii měl naučit alespoň částečně ovládat telefon. S tím mu pomůže malá hra, při které trénuje trpělivost. Právě s tou mají autisté velký problém.

Ubývající počet splněných úkolů sleduje Maty na destičce s barevnými magnety, které Gábina postupně odstraňuje. Tím upoutává synovu pozornost a trénuje i jeho trpělivost. Cvičení zabere asi 30 minut a trénovat se má každý den.

Při dalším cvičení si má Maty poklepat na ramena, ale ruce se mu nedaří k nim přiblížit, jako by ramena nevnímal.

„Je to ta dráha, která zřejmě třeba není propojená,“ vysvětluje Gábina. Matyáš se také učí rozpoznávat obrázky. Některá cvičení zatím nezvládá a vyvádí ho to z míry.

Jak se Matyáš zlepšuje a jaké výsledky má terapie po měsíci se dozvíte zítra v dalším dílu seriálu Matyho svět.

Lit.: Hlaváčová, Veronika – Kopecká, Mahulena: SERIÁL. Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové. 3) Měsíc cvičení aplikované behaviorální analýzy. U Matyáše je vidět posun, říká maminka. In web ČRo 1 Radiožurnál, 5. září 2018 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Matyáš pravidelně každý den cvičí se svými rodiči terapii ABA. Ta mu pomáhá například lépe komunikovat a pochopit okolí. Cílem trénování je práce s mozkovými drahami. Výsledky se u Matyho objevily už po měsíci.

Pro lidi autistického spektra je mimo jiné typické, že jsou jim extrémně nepříjemné doteky na hlavě. Třeba mytí vlasů je pro Matyho rodinu neskutečnou komplikací. Stříhání vlasů se pojí s hlasitou hysterickou scénou a připadá v úvahu jen jednou za čas.

Právě na tyto i další situace připravuje autisty nová terapeutická metoda. Pětiletý Matyáš během cvičení trénuje nasazování čepice nebo sahání na svá ramena.

Terapie a individuální přístup

Jak vnímá Gábina posun syna? „Já to vidím rozhodně v tom opakování a v asociacích. Maty přijde, přinese klíč a řekne Mami, klíč. Ten předmět ví, že se tak jmenuje. Pak jednoznačně to, že už se dokáže i lehce zabavit, to jsme dřív u něj vůbec neviděli,“ popisuje Gábina.

Maty začal rád také stavět komíny z kostek: „Tady je třeba vidět u Matyáše posun. To je teď novinkou, kdy začíná stavět komíny, zdi. Vůbec o tohle nejevil zájem,“ říká maminka Gábina, jak si Maty začíná sám hrát.

Ten rozvoj u něj je díky tomu, že jsme zvolili individuální přístup. Zjistili jsme jeho potřeby a tím pádem ho to posunulo dál. Gabriela Průšová, maminka Matyáše

Matyáš se ve cvičeních zlepšil. Už mu jde sáhnout si rukama na ramena, což je podle Gábiny zásadní posun: „Protože jsme věděli od začátku, že tady je ten problém, to že Maty není rozpohybovaný od pasu nahoru. Jakmile dojde k tomuhle nastartování těch drah, tak pak můžeme vidět posun v řeči.“

Poznávání obrázku, výslovnost slov i otevírání plechové krabičky jde Matymu po měsíci tréninku výrazně lépe. Dokáže si samostatně otevřít krabici s oblíbenou skládačkou – i když s pomocí rodičů. „Ale už je důležité to, že si řekne o tu pomoc,“ zdůrazňuje Gábina.

Diagnóza syna samozřejmě ovlivňuje i vztah jeho rodičů, Gábiny a Martina Průšových, a také chod domácnosti i trávení volného času. Další díl seriálu se proto zaměří na Matyášovy rodiče.

Lit.: Hlaváčová, Veronika – Kopecká, Mahulena: SERIÁL. Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové, 4) Jak ovlivní autismus fungování rodiny? Od začátku jsme prostě tým, popisují Průšovi. In web ČRo 1 Radiožurnál, 6. září 2018 (článek + nahrávka k poslechu). – Cit.: Martin a Gabriela Průšovi se poznali před deseti lety. Začali spolu žít a narodil se jim Matyáš. Chod celé rodiny ovlivňuje fakt, že Maty má poruchu autistického spektra. Právě to také prověřuje vztah jeho rodičů. Některá manželství podobný tlak a stres neustojí, Průšovi ale říkají, že se vzájemně maximálně podporují a vztah mají pevný.

Matyáš byl plánované dítě. Když se rodiče dozvěděli, že není zdravý, bylo vše náročné i proto, že se na něco takového dopředu nedá připravit. „Nebylo vůbec nic, co by naznačovalo, že se to dítě nějakým způsobem díky mojí péči rozvíjí,“ popisuje situaci Gábina.

Autismus a chod rodiny

Rodiče se snaží k oboum svým dětem, Matymu i mladší Emě, přistupovat stejně a věnovat jim stejnou péči a pozornost. Nezbývá jim ale žádný čas být někdy jen spolu.

Maty je více fixovaný na Martina, než na Gábinu. A to i přesto, že na rodičovské s mladší Emou je ona a s Matym je tak neustále.

„Možná má ze mě trošku větší respekt. Gabča to samozřejmě snášela trošku hůř ze začátku,“ popisuje Martin a Gábina dodává: „Já jsem si dokonce i pobulela. Táta přišel domů a najednou všechno fungovalo… Myslím, že už mě ale bere jako mámu.“

Péče o Matyáše je náročná i po finanční stránce. Rodiče musí platit speciální soukromou školku pro autistické děti a terapii ABA. S penězi naštěstí vychází, i když přiznávají, že pro spousty rodin může jít po této stránce o neřešitelný problém.

Jsme jeden tým

Maty si rád hraje na hřišti a dobře snáší cestování. Ale nepřichází v úvahu jít třeba společně na nákup či jet na dovolenou v rámci více rodin pohromadě. „Ne že by se Maty nesnášel s ostatními dětmi, ale nedokáže si s nimi třeba hrát tak jak by si ony představovaly. A navíc ta jazyková bariéra tam je,“ vysvětluje Martin.

Od začátku jsme prostě s manželem tým. My se máme rádi, milujeme se a tím pádem problém nebyl. Gabriela Průšová, maminka Matyáše

Vztah Gábiny a Martina je nadále pevný a žádný výrazný otřes nenastal, přestože byly náročnější chvilky. Pohledy lidí, kteří neznají situaci Průšových a komentují chování Matyho nechávají být: „Lidem, kteří se s tím nesetkají osobně, stejně není možné to vysvětlit.“

V příštím díle seriálu se můžete dozvědět, jak diagnózu vnímá terapeutka, která s autistickými dětmi denně pracuje.

Lit.: Hlaváčová, Veronika – Kopecká, Mahulena: SERIÁL.Matyho svět. Časosběrný seriál Veroniky Hlaváčové. 6) Matyho svět po půl roce: Už nás bere jako parťáky a dokáže se vcítit do potřeb druhých, popisují Průšovi. In web ČRo 1 Radiožurnál, 2. duben 2019 (článek+ nahrávka k poslechu). – Cit.: Na dnešek, 2.dubna, připadá Světový den autismu. Podle organizace „Naděje pro autismus“ touto duševní poruchou u nás trpí asi 200 tisíc lidí. Mají třeba problémy s komunikací i s vnímáním světa a bývají často hyperaktivní. Na podzim jste na Radiožurnálu mohli slyšet časosběrný seriál „Matyho svět“. Ten popisoval život šestiletého autisty ze Středočeského kraje. Rodiče Matyáše Průši objevili terapii ABA, která synovi velmi pomáhá.

Skrze aplikovanou behaviorální analýzu se Matyáš denně učí pomocí her a úloh porozumět okolí a říct si například, kdy má hlad nebo že chce jít ven. Loni v září používal Maty maximálně pár slov. Teď už je dokáže postupně spojovat do krátkých vět. Navíc už není tak uzavřený ve svém světě.

Matyáš už umí oslovit konkrétního člověka, který se mu zrovna věnuje. Umí si také říct o jídlo, pití nebo sladkosti.

Lepší komunikace s okolím

Jak popisuje změny Matyho maminka? „Přijde mi, že každý měsíc je o nějakých 5 centimetrů delší. A nejenom to, že vyrostl, ale došlo i k rapidní změně toho, že je klidnější v určitých situacích. Za to jsem strašně ráda, protože se s ním dá i líp pracovat.“

Po půl roce Matyáš také začíná mluvit v jednoduchých větách, dokáže už ledacos poskládat, i když mu tam chybí často předložka. „My teď hodně pracujeme na rozvíjení vět – jako je podstatné jméno a sloveso,“ popisuje Matyášova maminka a dodává, že když Matyáš mluví, slova přicházejí úplně přirozeně.

Maty už není uzavřen ve svém světě

Skrze aplikovanou behaviorální analýzu se Matyáš denně učí pomocí her a úloh porozumět okolí a říct si například, kdy má hlad nebo že chce jít ven.

Maty už umí oslovit konkrétního člověka, který se mu zrovna věnuje. Umí si také říct o jídlo, pití nebo sladkosti, kam chce jet nebo co nechce. Je jako předškolák zapsaný ve školce, ale má individuální plán a do školy zatím nepůjde – dostal odklad.

Pro mě je úspěch to, že se dokáže vcítit do potřeb druhých lidí, že s námi je ochoten komunikovat, hrát si s námi, brát nás jako parťáky. To je v tuhle chvíli pro mě úplně neskutečný úspěch. Že už tu nemám Matyáše uzavřeného ve svém vlastním světě. Gabriela Průšová, maminka Matyáše

U šestiletého Matyáše dříve oční kontakt s ostatními téměř chyběl. Dnes už se lidem do očí dívá. „Ten jeho zrakový kontakt se rozhodně zlepšil. Vidí to i doktoři a vždycky nad tím kroutí hlavou a říkají, že se stal v podstatě zázrak,“ vysvětluje Gabriela.

Radiodokument